Шоман Николай
Гипоксически-ишемическое поражение ЦНС
требуется: 79 400 руб.

помочь

Стешин Даниил
ДЦП смешанная форма
требуется: 98 000 руб.

помочь

Шеслер Степан
ДЦП, спастический тетрапарез
требуется: 103 250 руб.

помочь

Жигалева Виктория
ДЦП
требуется: 72 200 руб.

помочь

Лента добрых дел

  + Добавить запись

vigorda bill: CLKT044A-N 925 Sterling Silver Black Rhombus Clip Charm - $28.00 : cheap pandora Jewelry, 2016pandoraoutlet.top

27.04.2019 - 10:02

ption owners to number low prices and then deceptively find other methods to raise the price tag on the reoccuring.While one can find great deals found for less expensive magazine dues, customers should consider these widespread tricks accustomed to '...

vigorda bill: Tiffany Square Light Blue Crystal Earrings [T732998] - $61.00 : cheap tiffany Jewelry, silverjewelrys.cn

26.04.2019 - 14:56

e to sleep though spending built seeing the websites and consuming all any nearby flavors this their travel destination has to present. A inexpensive motel fails to mean to get the bottom of your line service plan! Be careful within the bedbugs' type'...

Бартоломей Леонид: Крылатые друзья

13.04.2019 - 19:49

Мне повезло! Я живу рядом с лесом. В нашем лесу много родников, грибов и всякой живности. Я очень люблю в лесу слушать пение птиц. Однажды мама мне рассказала,что зимой птицам очень трудно добывать себе корм. И мы стали с мамой приносить птичкам сем'...

все записи

Оказанная помощь
Аубекирова Яна

 
Собрано средств:
97 140 руб.
 

Помощь оказали:

60780 руб. Благотворительное пожертвование
25.01.18 08:50
100 руб.Аноним
22.01.18 14:20
150 руб.Аноним
19.01.18 20:37
250 руб.Аноним
19.01.18 12:50
200 руб.Аноним
19.01.18 08:42
100 руб.Аноним
17.01.18 12:34
20 руб.Аноним
13.01.18 21:46
300 руб.Аноним
13.01.18 13:08
200 руб.Аноним
11.01.18 21:06
20 руб.Аноним
11.01.18 14:55
100 руб.Аноним
10.01.18 15:47
1000 руб.Аноним
10.01.18 06:27
2000 руб.Аноним
07.01.18 18:23
1000 руб.Яна
03.01.18 23:50
500 руб.Диана
03.01.18 01:35
500 руб.Алексей
31.12.17 12:09
20 руб.Аноним
28.12.17 14:23
1000 руб.Аноним
28.12.17 09:05
1000 руб.Аноним
27.12.17 19:45
50 руб.Аноним
25.12.17 11:12
500 руб.Аноним
21.12.17 15:50
2000 руб.Аноним
21.12.17 08:31
200 руб.Аноним
19.12.17 14:48
20 руб.Аноним
19.12.17 09:50
2000 руб.Аноним
19.12.17 08:45
10000 руб.Сергей
09.12.17 19:54
1000 руб.Аноним
05.12.17 20:32
200 руб.Д.
30.11.17 19:01
100 руб.Аноним
30.11.17 11:14
100 руб.Аноним
30.11.17 09:35
100 руб.Аноним
28.11.17 17:13
100 руб.Дмитрий
27.11.17 10:44
100 руб.Аноним
21.11.17 14:37
100 руб.Аноним
21.11.17 10:09
1000 руб.Аноним
20.11.17 17:32
1000 руб.Аноним
20.11.17 14:53
2000 руб.Аноним
17.11.17 12:00
2000 руб.Екатерина
16.11.17 20:54
200 руб.Аноним
16.11.17 11:23
100 руб.Аноним
15.11.17 18:27
1000 руб.Аноним
15.11.17 11:40
30 руб.Аноним
15.11.17 09:24
100 руб.Лена
14.11.17 21:05
200 руб.Ольга
14.11.17 12:06
500 руб.Аноним
13.11.17 16:44
1000 руб.Аноним
13.11.17 10:08
200 руб.Регина СГУ
09.11.17 20:53
200 руб.Ирина (поезд С.-П.- Саратов)
09.11.17 20:31
200 руб.Афанасьева В.Н.
09.11.17 08:41
200 руб.Андрей Ю.
09.11.17 07:46
2000 руб.Аноним
04.11.17 22:47
200 руб.Аноним
03.11.17 17:40
500 руб.Алексей
03.11.17 14:49
300 руб.Аноним
02.11.17 19:08
1000 руб.Аноним
01.11.17 23:18
200 руб.Ольга
01.11.17 13:58
200 руб.Аноним
01.11.17 10:34

Что сделано

Яна успешно перенесла операцию по разделению пальчиков в ФГБУ "Федеральный научный центр реабилитации инвалидов им. Г.А. Альбрехта" г.Санкт-Петербург.

Удачи тебе, малышка!

История

О том, что наш ребеночек тяжело болен, узнали еще при беременности. На очередном УЗИ нам сообщили, что у нашей будущей доченьки сильное генетическое расстройство… Потом начались бесконечные переживания, бессонные ночи в ожидании родов.

Наша дочь Яна родилась в августе 2014 года. Дочка, которую мы очень ждали, родилась в тяжелом состоянии, ее сразу отнесли в реанимацию и подключили к искусственной вентиляции легких,  на котором находилась трое суток. К огромному сожалению, ее появление на свет сопровождалось с  синдромом  «Апера или Аперта». Так начались ее первые дни жизни.

Пролежав в больнице 2 недели, нас выписали домой. Произошедший шок нельзя было описать словами. Этот синдром задел ее руки, ноги, на которых пальчики оказались сросшимися и искривленными, голову. Черепная коробка сильно пострадала, роднички срослись еще внутриутробно. Был сильно сдавлен мозг, туда почти не поступал кислород, соответственно Яна не могла нормально развиваться. Нужно было что-то делать. Но увы, не оказалось специалистов, которые могли нам хоть как-то помочь, или что-то подсказать. Время шло, у дочери стали начинаться судороги, из-за недостатка кислорода в мозге. Нужно было срочно разделить сросшиеся черепные швы. 

Наконец-то мы нашли больницу и врача, который сможет нам помочь - это институт нейрохирургии им. Бурденко (г. Москва). 14.02.2015 мы отправились на первую консультацию, заранее пройдя множество обследований в институте детской педиатрии тоже в Москве. Для этой операции нужно было приобрести дистракционные аппараты, которые стоили дорого, и производились только в Германии (они крепились за черепную коробку и наружу выходили усики, которые надо было подкручивать отверткой). С их покупкой нам помог БФ «Линия жизни».

06.05.2015 Яну прооперировали, операция шла 4,5 часа. Ей очень помогло это вмешательство, она стала хорошо спать, перестала храпеть и прошли судороги. Начала улыбаться и смеяться в голос.

После этой операции мы провели еще четыре. Дистракторы с головы удалили через десять месяцев. Потихоньку стали разделять малышке пальчики, ездим в Санкт-Петербург, там есть очень хорошая клиника, в которой огромный опыт именно нашей проблемы. Операции проводим по квоте, только всего лишь раз в год, т.к. более не выделяют. В год один пальчик, пальчиков десять, это долго. Оплачивали операцию мы сами, к сожалению наши возможности тоже на исходе. В Санкт-Петербургской клинике нам выдали предварительный счет на следующую  операцию, которую мы уже не в силах оплатить.

Мы обращаемся за помощью к не равнодушным людям. Помогите нашей семье! 

Как только пальчики разделят, она сможет держать сама ложку, рисовать и появится еще множество других возможностей, которыми она сейчас не владеет.

Хочется чтобы наша Яна ходила в садик, потом в  школу и другие имела много друзей!

 

Мама Яны, Ирина Борисовна.

Я принимаю Яндекс.Деньги Мы принимаем Webmoney