Татаева Алина
Спинальная мышечная атрофия
требуется: 172 580 руб.

помочь

Лента добрых дел

  + Добавить запись

vigorda bill: MontBlanc Boheme Paso Boble Red Rollerball [3a54] - $129.00 : Lojas de caneta montblanc profissional<br>, montblancpensoutlet.biz

04.04.2020 - 23:39

MontBlanc Boheme Paso Boble Red Rollerball [3a54] - $129.00 : Lojas de caneta montblanc pro'...

vigorda bill: 2016 Borse Prada Outlet, bassi prezzi di tutte le Borse Prada per uomini e donne

03.04.2020 - 00:58

2016 Borse Prada Outlet, bassi prezzi di tutte le Borse Prada per uomini e donne '...

vigorda bill: 2014 Jacket Clearance Mens Barbour CorbГ©lia encerado preto [Barbour Sale:030] - $267.00 : jaqueta de Barbour, barbouronsale.top

03.04.2020 - 00:17

2014 Jacket Clearance Mens Barbour CorbГ©lia encerado preto [Barbour Sale:030] - $267.00 : '...

все записи

Пожертвования
Татаева Алина

Спинальная мышечная атрофия

 
Необходимо:
175 000 руб.
Собрано:
2 420 руб.

Помочь Алине сейчас   Осталось собрать 172 580 руб.

 

Уже помогли

10 руб.Алексей
06.03.20 23:06
1000 руб.Андрей
05.03.20 23:30
200 руб.Аноним
25.12.19 15:25
100 руб.Аноним
21.12.19 17:00
10 руб.Аноним
21.12.19 16:54
500 руб.Алексей
19.12.19 16:52
100 руб.Аноним
14.12.19 16:52
500 руб.Аноним
11.12.19 16:52

Расскажите о сборе средств своим друзьям:

История

В июле 2013 года родилась наша первая любимая и долгожданная доченька. Алина родилась в срок, беременность протека отлично без отклонений. В родах были небольшие осложнения, которые привели к незначительной асфиксии, Алина сутки находилась под наблюдением врачей, состояние было стабильное, ухудшений не было, реанимационных мероприятий не проводилось, через сутки Алину перевели ко мне в палату совместного пребывания матери и ребенка. На 7 сутки нас выписали домой.

Алина развивалась, как все здоровые детки в 1 месяц она уже держала самостоятельно голову, в 4 месяца начала переворачиваться со спины на живот, в 6 месяцев начала самостоятельно садиться и вставать на четвереньки. В 8 месяцев мы начали сами ставить Алину понемногу на ножки, после чего она начала самостоятельно стоять у опоры и в кроватке, к 9 месяцам Алина ходила у опоры и в кроватке. В 11 месяцев нас начало настораживать, что Алина не может сама встать на ножки с пола, т.е. она стояла и ходила только когда мы её сами ставили на ноги и она вообще не ползала на четвереньках только стояла на них какое то время, после чего либо садилась, либо ложилась на живот. За месяц до Алининого годика мы решили сходить к неврологу, который в нашем городе считается одним из лучших и работает в городском реабилитационном центре г.Саратова, с этими проблемами. По результатам миографии врач сказала, что  у нашей дочери миопатия не ясного генеза и дает нам направление в областную больницу г.Саратова в неврологическое отделение... Ведущий генетик области на консультации нам сказал «у вашей дочери миопатия, только какая мы вам сказать не можем их очень много, и сдавать анализ, на каждую миопатию тыкая пальцем в небо у вас не хватит денег». После выписки из больницы мы начинаем хождения с дочкой по различным неврологам города, параллельно делаем курсы массажа, физиотерапии, иглоукалывания которые не приносят каких либо скачков в физическом состоянии нашего ребенка. Постепенно Алина утратила навыки в физическом состоянии она перестала самостоятельно садиться, и совсем пропала опора в ножках, теперь наша Алина может только сидеть самостоятельно, если мы её посадим. Мы обратились в Москву,  НИИ Педиатрии им. Н.И.Пирогова.  После длительного осмотра и результаттом генетического анализа было подтвержден диагноз СМА - это генетическое прогрессирующее заболевание, связанное со слабостью мышц, у Алины практически нет мышечного корсета, она не может сама сесть, не может стоять, ходить, не может повернуться во сне, не может удержать в руках полный стакан с водой, она даже не может самостоятельно играть со многими игрушками. Алина может только самостоятельно сидеть если мы ее посадим, но и с этим не все просто любое не аккуратное или резкое движение со стороны Алины или людей, которые находятся рядом с ней и она может упасть и сама она, конечно, подняться не сможет. При этом мозговая деятельность остаётся в норме, в психоэмоциональном плане ребёнок развивается также, как все обычные детки. Алина очень добрая и общительная девочка и ей крайне необходима социальная адаптация, общение с другими детьми, что будет способствовать её полноценному развитию.

С момента постановки диагноза мы занимаемся постоянной реабилитацией Алины: ежедневные занятия дома, проходим курсы реабилитации в городе, и ездим на курсы реабилитации в клиники Санкт-Петербурга и Москвы. Сейчас Алине 6 лет, Алина посещает обычный детский сад комбинированного типа логопедическую группу, для этого мы приложили немало усилий; на следующий год нас ждет 1 класс, сейчас Алина уже посещает подготовительные занятия для дошкольников в лицее №2. Сейчас у нас возникла проблема с передвижением Алины, т.к. наша девочка растет прогулочные коляски для обычных деток нам уже давно малы; коляска, которую нам выдали в ФСС не подходит под особенности нашего ребенка, она не удерживает Алину в правильном положении, что бы не усугублять уже начавшийся сколиоз и контрактуры на нижних конечностях. На выставке ТСР, которая проводилась в нашем городе, мы пересмотрели и перемерили достаточно много колясок разных моделей и реабилетолог, который присутствовал на выставке, помог нам подобрать самую оптимальную коляску для Алины (Детская инвалидная коляска ОТТО БОКК Кимба Нео). Коляска нам крайне необходима для того что бы у Алины была возможность и дальше посещать детский сад, а в дальнейшем школу, а так же выходить на улицу и гулять во дворе с детками. Стоимость коляски очень высокая мы не располагаем такой суммой и поэтому решили обратиться к Вам за помощью в приобретении данной коляски.

СМС-пожертвование

Отправьте СМС на номер 3434 с текстом:
ЛАД и суммой платежа.

Например: ЛАД 500

Комиссия с абонента ­ 0%

Ограничения операторов Оферта оператора "Мегафон"